Chica diagnosticada con una enfermedad rara que hace una colecta para someterse a un tratamiento de dudosa validez en una clínica alemana que fue cerrada por las prácticas que llevaba a cabo. A esta clínica también iba a acudir otro niño de Jerez.
Hay decenas de casos parecidos a éstos, todos los días, en todos los rincones de España; situaciones que hablan de lo importante que es la esperanza en determinadas ocasiones pero también de que hay muchos intereses de por medio, mucha osadía y muchos desalmados. Menuda mezcla.
Y se trata de historias humanas –que tocan a los lectores, los oyentes, telespectadores– porque hablan de personas que luchan, que se desesperan, que no cejan en su intento de buscar una rendija de esperanza en un futuro, la mayor parte de las veces, negro o gris. Y por ello encuentran hueco en las páginas de los periódicos, en los programas de la radio y en televisión. Y se exponen historias y datos clínicos con mayor o menor profusión, que son acogidas con mayor o menor pudor, dependiendo del amarillismo de las secciones.
Así, se apela a la sensibilidad y solidaridad de la ciudadanía y se montan rifas, conciertos, partidos de fútbol; se ponen cuentas para ingresos voluntarios de manera que se recauden fondos que faciliten los costes de esa alternativa.
En la mayoría de las ocasiones, intentar explicar que se trata de tratamientos o terapias no probadas y que suelen ser un timo hace que parezcamos personas desalmadas que no entendemos la tragedia cercana. Lo mismo que ocurre si procuramos hacer ver que están hablando de traslados descabellados a otros países para acceder a opciones que se ofrecen aquí, en casa. Pero estoy convencida de que nos toca, como responsables de comunicación y como institución, hacer esta labor pedagógica que no siempre es bien entendida.
Quizás sea el sempiterno complejo de inferioridad que nos acompaña históricamente (a los españoles y a los andaluces) el que nos hace pensar que opciones terapéuticas en otros países tienen más visos de fiabilidad que si se hacen en el Sistema Nacional de Salud, cuando el nivel de resolución de nuestros centros sanitarios, con la tecnología de la que disponemos y, sobre todo, la excelencia de los profesionales, hace que prácticamente se incorpore toda técnica novedosa que sea validada por la comunidad científica. De tal manera que son excepcionales las soluciones que puedan dar en otros sitios y no en la sanidad pública.
Nos toca explicar que hay procedimientos establecidos y el sistema funciona en red. Así, si para una enfermedad específica existiera una técnica probada que no se ofrece en Andalucía pero sí en otra comunidad, se autoriza la derivación y se corre con los gastos. Al igual que si no se ofrece en España pero sí en otro país. El único requisito: que la técnica cuente con evidencia de que funciona para esa situación; es segura y está probada. Lo que no siempre pasa.
Intentar que familias que luchan por una esperanza y se aferran a una salida entiendan todo esto y alcancen a ver que pueden ser atendidos perfectamente en un centro propio suele ser tarea imposible. Y puede llegar a ser comprensible.
Pero no debería serlo tanto que lo entendieran quienes tienen que hacer llegar a la sociedad la información y quienes desdeñan estos datos en pos de la historia humana. Si no conseguimos que la pedagogía trascienda a los medios probablemente sea porque nosotros no lo sabemos hacer. ¿A vosotros se os ocurre cómo?
A propósito de un caso 
Uf! difícil respuesta! Creo que para cambiar algo tan arraigado es imprescindible que todos los implicados cambien el chip. Empezar porque los profesionales sanitarios se lo crean un poco más y que a la vez se crea más en el trabajo que llevan a cabo los profesionales de la comunicación que trabajan en los centros sanitarios. Las buenas historias están a la vuelta de la esquina, hay miles que pueden llegarnos también por igual, hoy podemos darle luz a través de otros canales (pienso en las redes sociales) y empezar todos a trabajar para que las personas valoren la sanidad que tenemos. ¡Gracias por sacar a la luz este tema y motivar el debate!
Gracias, Montse, por aportar tu visión. Tienes toda la razón: es tarea de todos y seria conveniente mas información y trabajo conjunto en esto. Hoy, precisamente, dos artistas que admiro han retuiteado sendas campañas similares a las que se exponen. No cuesta nada tener un gesto generoso para con alguien con una historia abrumadora detrás y si no lo hace, queda fatal. Y así va ocurriendo en todo. Parece que te estas oponiendo a una lucha que se entiende legitima y contra eso hay poco que hacer. Seguiremos con la pedagogía por si va calando algo. Gracias de nuevo.
Enviado desde #elaipatdetaite
Taite Cortés http://about.me/TaiteCortes
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En esta próxima temporada, solo voy a ver partidos de fútbol y goles repetidos en el telediario.
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¿Tienen todos los hospitales en España la misma calidad? ¿Sabes cuáles son los parámetros, y el organismo que los evalúa, para determinar si un hospital es mejor o peor que otro? ¿Es esto extensible a la comparación con los hospitales de otros países? ¿Has leído comparativas de calidad entre distintos hospitales, nuestros y extranjeros? Si crees que no todos los hospitales son igual de buenos, tanto dentro de nuestro país como en otras zonas del mundo, ¿no crees lógico que si una persona accede a esa información de mayor o menor calidad asistencial y dispone de los recursos necesarios, se vaya a otro país a tratarse su dolencia? ¿Acaso si tú o alguien muy allegado a ti padeciese una enfermedad grave y dispusieses de recursos económicos suficientes, no elegirías un hospital de reconocido prestigio (calidad) internacional en lugar del hospital que corresponde a tu área de salud?
La homeopatía comparada con el placebo no muestra una mayor eficacia. Y yo no quiero una sociedad donde gente sin escrúpulos se aproveche del dolor y la desesperación de los pacientes. Además de que en una sociedad cuanto más se disponga de formación, información y educación, mejor ésta será. Dicho esto, comprendo perfectamente que el ser humano está dotado de los gatillos y resortes necesarios para su propia supervivencia. Y en una situación en la que la Medicina no haya logrado darle una respuesta satisfactoria a su problema, esa persona está legitimada a optar a cualquier otro remedio, sea éste de la naturaleza que sea.
No lográis trasmitir esa pedagogía que haces alusión en el texto porque tenéis una visión sesgada de la situación. Abordáis el tema con un prisma muy estrecho. Supongo (al menos me gustaría que así fuese, aunque no estoy seguro de ello completamente) que actuáis de buena voluntad y no por otros intereses ocultos. Os atenéis simplemente (reducís la cuestión) a una estrategia estadística, a una lectura sesgada y simple del pvalor. No os dais cuenta de que el problema que tratamos obedece a factores biológicos (por supuesto), psicológicos y también sociales. Escudriñáis una parte del océano. Es lógico que falléis en vuestra labor comunicativa con el público.
El título de este blog da una idea de la mirilla que utilizáis a tal efecto.
Un saludo.
Muchas gracias por tu aportación. No tengo claro a quien te refieres con ese plural que usas en toda tu disertación. Claro que son importantes los indicadores de calidad pero no todos los que existen dan una imagen real de la calidad. ¿Qué es calidad? ¿Un buen sistema de hostelería y comodidades en el hospital? ¿O un bajo índice de complicaciones y reingresos en las intervenciones, por ejemplo? ¿O tal vez las dos?
Saludos